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Hospitalisations spécialisées en temps de COVID : un pas en avant, deux pas en arrière 

Il y a un an, le monde entier se retrouvait dans un contexte de pandémie mondiale lié au COVID19. Tous les hôpitaux s’adaptent à un nouveau contexte sanitaire, mais l’accès au centre d’hospitalisation spécialisées pour les maladies neurologiques, ou les cas d’obésité morbide s’avère être plus complexe.

Une simple feuille A4, un logo de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris presque plus grand que le texte qui annonce que la demande d’admission à l’hôpital maritime de Berck est refusée, et un coup de tampon, emballé c’est pesé.Cinq lignes qui changent tout, cinq lignes qui annoncent qu’une potentielle amélioration ou du moins stagnation d’un état de santé ne sont pas possibles : « Les soins requis dépassent nos possibilités actuelles ». C’est ce qu’a reçu Christiane Segard, atteinte d’hypertension, d’état dépressif, et d’obésité morbide. Vivant seule à Caudry, une petite ville à 80 kilomètres de Lille, son état de santé se dégrade de plus en plus depuis quelques mois. Et pour cause, sa dernière hospitalisation au centre de Berck, lui permettant d’avoir des séances de kiné intensive, remonte à 2017. Depuis, elle ne reçoit que des refus de prise en charge et en temps de COVID, les chances d’admission sont amoindries. 

Astrid Chassery, atteinte d’ataxie cérébelleuse, une maladie annexe de la sclérose en plaques et Carlos Dos Santos, atteint d’une hernie discale sévère ont également reçu un refus d’admission. Ils n’en connaissent pas la raison puisque le centre n’a pas accepté de communiquer. Il paraîtrait toutefois, qu’un manque de personnel soignant soit en cause. Comme nous pouvons le constater par les cinq offres d’emploi publiées en novembre 2020 que l’on retrouve sur le site de l’AP-HP, pour l’hôpital maritime de Berck. Un constat confirmé par le témoignage d’une patiente Sylvie*, en ce moment hospitalisée depuis quelques semaines : « Il n’y a pas de suivi plus poussé, les médecins sont débordés. Normalement le service où je suis à Sorrel (service neurologie ndlr), il y a deux psychologues, là il y en a plus qu’un car le deuxième est en arrêt ». Le suivi psychologique est pourtant plus que jamais nécessaire :

« C’est l’enfer là-bas, je suis en stress en permanence, il y’a des dépistages (ndlr des tests PCR pour détecter la Covid-19) plusieurs fois par semaine, on est confiné dans les chambres dès qu’on termine les séances de kiné, donc on a pas de visites, et pas d’activités, je ne le vis pas bien du tout », témoigne Sylvie*.

À reculons 

Depuis 2017, Christiane, Carlos et Astrid envoient un dossier tous les ans pour une admission à l’Hôpital Maritime de Berck, un établissement de soins et de réadaptations adultes en hospitalisation complète. L’établissement propose une prise en charge de patients neurologiques, de gériatrie et d’obésité morbide. 

La pathologie d’Astrid, dégénérative et handicapante au quotidien, s’accroît depuis quelques mois, alors que son état de santé s’était stabilisé grâce aux hospitalisations précédentes. D’un point de vue psychologique c’est supportable car elle est bien entourée. Mais le manque d’intensité de la kinésithérapie du centre, impossible à reproduire chez soi, se ressent. D’un point de vue humain, elle déplore l’absence d’activités, qu’elle a pu exercer grâce à l’hôpital : « A Berck j’ai appris à jardiner, à faire des activités que je n’avais pas l’habitude de faire et qui me motive plus ». Depuis le début de la crise sanitaire, elle n’a pas le sentiment d’être plus accompagnée qu’avant : « Dans mon département (ndlr en Eure-et-Loire), personne ne connaît ma maladie, nous sommes trop peu avec cette pathologie, donc je n’ai pas plus de suivi que ça ».

Nombreuses sont les pathologies neurodégénératives peu connues, rares ou difficilement traitées. Selon une étude de l’Institut du Cerveau, en moyenne un tiers de la population européenne est touchée par un trouble du cerveau, comme l’anxiété, l’insomnie, la dépression ou les dépendances. D’après le programme de surveillance épidémiologique des maladies neurodégénératives de Santé Publique France, il existe peu d’informations en France permettant d’apprécier le poids des maladies neurodégénératives au niveau national. 

Tous les trois ont un suivi médical assez intense au quotidien, qui passe notamment par des séances de kiné régulières. Pour, Carlos vivant en Picardie, les centres de kiné ne sont pas nombreux, et il ne parvient pas à trouver celui capable de soulager ses douleurs : « J’ai l’impression qu’ils n’osent pas me toucher, et puis maintenant avec la COVID c’est encore pire ».

En cabinet libéral, il est difficile d’évaluer la prise en charge. Marine, masseur-kinésithérapeute à Nanterre, explique son point de vue depuis le début de la crise :« La prise en charge est très encadrée au niveau de l’hygiène, donc il y a un changement de matériels et d’outils thérapeutiques que nous avions l’habitude d’utiliser, mais nous gardons la même façon de pratiquer ». Pour cette praticienne, il est indéniable de constater une évolution négative des possibilités de soins pour ces patients depuis l’année dernière : « Ce qu’on ne peut pas contrôler à titre de kinésithérapeute, c’est l’impact sur le moral. Pour ce qui est des pathologies, chaque cas est complètement différent, et les maladies neurologiques sont imprévisibles ».

Carlos s’est rendu deux fois à l’hôpital maritime de Berck, une fois en 2018 durant trois mois et en 2019 pendant deux mois et demi. Il a réitéré sa demande début décembre 2020, laissée sans réponse malgré de nombreuses relances. Habituellement, les réponses sont plus rapides : « En général en un mois j’ai une réponse, favorable ou non mais au moins j’en ai une ». Et le contrecoup est plus présent que jamais : « En n’y allant pas pendant plus d’un an, on perd tous les bénéfices de l’année précédente ». Entre perte de mobilité et retour des douleurs, de dos notamment, disparues quelques mois plus tôt, Carlos a la sensation de reculer plus que d’avancer. Il tente de pallier ce manque en pratiquant plus de marche que d’habitude mais cela ne suffit pas.

L’art de se débrouiller  

Dans ce contexte épidémique, les personnes atteintes de maladies chroniques sont plus à risque d’aggravation et de déstabilisation de leur maladie. Pourtant aucune autre solution ou accompagnement n’est vraiment proposée par les spécialistes. « Je commence à chercher d’autres centres mais on doit se démerder entre nous, avec ceux que j’ai rencontrés à Berck les années précédentes, on s’appelle entre nous et on tente de trouver des centres qui pourraient nous correspondre », explique Carlos.

Impossible d’oublier le contexte actuel de pandémie mondiale, où solitude et isolement sont des problématiques sans cesse mise en avant, mais cette nécessité de devoir trouver des solutions par eux-mêmes, pour des personnes déjà en détresse depuis des années n’est pas négligeable et Carlos ne manque pas de le rappeler : « Moi ça va encore, car je peux marcher, mais il y a des personnes avec des pathologies plus lourdes qui doivent se débrouiller, et qui du coup s’isolent complètement ».La preuve : Christiane appelle à l’aide, en vain. « A la suite de mon courrier de refus, j’ai voulu appeler le centre pour parler avec un médecin, pour trouver des solutions, mais la secrétaire m’a dit que ce n’était pas possible »

À force de recherche par eux-mêmes, les trois amis ont aujourd’hui trouvé des centres qui pourraient leur correspondre mais qui demandent plus de démarches administratives. Notamment des centres, qualifiés d’hospitalisation de moyens séjours (entre trois semaines et trois mois), qui ne dépendent pas de l’APH-HP. Toutefois, n’ayant pas leur dossier médical cela complique le suivi de nouveaux patients.

Parmi eux, Le Normandy à Granville, est un établissement usant du milieu marin au service de la santé et a pour vocation une prise en charge de pathologies, entres autres, neurologiques. C’est l’un des rares qui propose ces soins pour une hospitalisation moyen séjour , auquel Astrid envisage de s’adresser. Néanmoins, les conditions d’admission restent floues et l’hôpital n’a pas souhaité communiquer.

Tout comme Astrid, Carlos songe à un centre qui ne dépend pas de l’AP-HP : l’hôpital maritime de Zuydcoote. Un établissement de Soins de Suite et Réadaptation (SSR) qui accueille également pour des moyens séjours des patients de tous âges et touchés par différentes pathologies. La cadre de santé de ce centre, Madame Losfeld, décrit une gestion de service qui n’a pas tellement changé depuis le début de la crise : « Nous ne sommes pas dans une situation catastrophique le service neurologique est, et a toujours été occupé à cent pour cent, après je ne peux pas affirmer que la demande d’admission est plus ou moins forte depuis le début de la crise. Les maladies neurologiques ne s’appréhendent pas. » 

Il est, en effet, difficile d’estimer le nombre de patients atteints et de prévoir ceux qui le seront. Pourtant, une fois la maladie présente, ceux concernés n’ont pas d’autre choix que d’y faire face. 

Dans le contexte actuel, les non-réponses voire les refus, ont transformé Astrid, Carlos Christiane, et bien d’autres en malade de l’ombre.

*Le prénom a été modifié

Laura Ouvrard

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