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Endométriose : une maladie mal connue et des souffrances en silence

Ce dimanche 28 mars, s’est déroulé la journée mondiale de lutte contre l’endométriose. De sévères douleurs lors de la menstruation au risque d’infertilité, le dépistage de cette maladie est complexe. Une souffrance pour les femmes longtemps masquée, qui aujourd’hui commence à être traitée.

L’endométriose, se caractérise par une présence de cellules d’origine utérine en dehors de l’utérus. Ce qui peut provoquer des risques d’infertilité, des règles douloureuses, des problèmes intestinaux ou au niveau de la vessie ou entre autres des maux de têtes. Une maladie difficile à déceler, une partie du corps médical pas formée et une invisibilisation des femmes, composent le triptyque d’une pathologie qui touche une femme sur dix.

« J’avais des douleurs très intenses lors de mes règles. C’est apparu environ en 2010 et on m’a seulement diagnostiquée la maladie 6 ans plus tard. » A la vingtaine les symptômes ont apparu, des douleurs qui se sont rajoutés à celles déjà présentes dû à une autre maladie. Face à la souffrance, la peur, l’attente et l’incompréhension, Tiffany décrie ce qui a été son quotidien. Passée par une batterie de médecins – dont des gynécologues – aucune maladie n’a été définie, ce n’est qu’à l’aube de ses 26 ans et une visite chez un gynécologue « expert » sur l’endométriose que le verdict est donné. Des années de souffrances qui avant cela, étaient expliquées par « des simples règles douloureuses; sa maladie de Crohn – maladies inflammatoires chroniques de l’intestin- ou encore des kystes. « J’ai été opéré, mais ça revenait, je ne comprenais pas pourquoi », mais une fois l’endométriose diagnostiquée, les médecins avaient toujours des doutes. L’habitante de la région de Seine-et-Marne confie qu’un gynécologue lui disait « Madame, vous risquez sûrement ne pas avoir d’enfants. Aujourd’hui, si ces mots ont résonné lourdement, Tiffany, tout sourire conclu en expliquant « que son merveilleux bébé qui vient de fêter ses six mois est en train de faire une belle sieste»

Questionnée sur la détection complexe de l’endométriose, la gynécologue-obstétricienne Déborah Candellier, dépeint un schéma complexe. « C’est une maladie tellement compliquée à observer, il arrive que deux patientes atteintes d’endométriose aient des symptômes différent. » sur le plan du traitement, c’est similaire. « On se retrouve à donner des traitements différents aux patientes, la guérison est compliquée et l’endométriose est l’une des rares maladies pour laquelle la chirurgie n’est pas une solution de première intention. » expose Déborah Candellier.

« Dans l’inconscient collectif, ça ne pouvait pas être une maladie, c’était normal que les femmes aient des règles douloureuses »

Une douleur souvent banalisée, des médecins trop peu initiés à l’endométriose, c’est le constat tenu par Yasmine Candau, la présidente d’Endo France. Une association qui vient en aide aux femmes atteintes d’endométriose et qui met en lumière cette maladie.

« Cette maladie constitue un handicap visible pour les personnes qui en sont atteintes. C’était pas une maladie, juste normal que les femmes aient des règles douloureuses ».Les choses ont changé lorsque la parole des femmes qui souffraient en silence a été libérée. Yasmine évoque le cas Laëticia Millot, qui a « contribué fortement à ce qu’on parle de cette maladie aujourd’hui ». Dans son premier roman « Le bébé c’est pour quand ? » l’actrice évoque les difficultés à tomber enceinte quand on est atteinte d’endométriose. La chanteuse Lorie Pester a aussi évoqué sa lutte contre cette maladie. Aujourd’hui l’association EndoFrance qui recense près de 2600 membres se réjouit des avancées sur la question de endométriose. Yasmine revient sur les rencontres successives avec Agnès Buzin puis Olivier Véran pour parler cette maladie. Le Ministre de la Santé a lancé le 12 mars une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Qui se caractérise par la formation accentuée des étudiants en médecine sur cette maladie, le développement de la recherche et de la mise en place sur le territoire de filaire de soins sur tous les territoires.

Les difficultés de dépistage

« A 14 ans , j’ai eu mes premières règles et aucun de mes cycles se déroulait normalement. » confie Laury, 19 ans qui travaille dans le tourisme. Dès les premiers symptômes, elle vit un calvaire. Des périodes de règles qui peuvent durer plus de trois mois et qui vont provoquer une anémie. « J’ai dû, à 16 ans, prendre la pilule pour stopper ces règles abondante ». Des pilules, Laury en a pris sept différentes, pas adaptées, ces menstruations n’ont pas été stabilisées. Ses vertiges, pertes de connaissance et fortes hémorragies n’ont pas stoppé. Pendant trois ans, elle a enchaîné des rendez-vous médicaux, mais un discours revenait souvent. « Tu fais l’intéressante, tu n’as rien, c’est juste tes règles ou alors, c’est comme ton père, tu fais une intolérance au gluten » désabusée par un manque de diagnostique de ses 16 à 19 ans, Laury soupire « Les médecins à côté de chez moi, ne prennent pas au sérieux, cette maladie » Aujourd’hui Laury voit le bout du tunnel, un gynécologue lui a fait passer un IRM, elle est en suspicion d’« endométriose ». Un léger soulagement pour celle qui attend d’avoir plus de renseignements pour un traitement « enfin adapté ».

Sylvain Tassy, gynécologue-obstréticien à Nice détaille la complexité pour dépister cette maladie sur l’imagerie. « C’est mal diagnostiqué parce qu‘on voit mal sur l’IRM ou radio notamment, il y a une discordance importante entre les douleurs rapportées et les images sorties et puis mélangé au fait qu’on a fait face à douleurs invisibilisées.. » Sylvain qui opère à Nice nous décrit sa « joie » quant aux heures de formation décupléex pour les étudiants en médecine sur cette question, mais attend fermement la concrétisation du plan ministérielle, en terminant que cette mesure « est positive, mais était surtout indispensable »

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